Det är ett vackert ljusgrönt hus med mycket snickarglädje som välkomnar oss inbäddat i de åländska skogarna. Här bor familjen Österlund-Jansson. Två bröder och mamma och pappa. En vanligt förekommande familjebild. Förutom en sak. Milo, den yngsta av bröderna, har autism. En olikhet, eller likhet för vissa, som ger hela familjen stora utmaningar, men även enorm glädje, i vardagen tillsammans.

Autism är ett ord. Ett ord med miljoner variationer. Lika många som det finns individer som har autism, säger mamma Marika. För oss handlar autism om att alltid vara redo att anpassa oss till förändringar.

När jag kliver in genom ytterdörren och in i den spatiösa hallen imponeras jag återigen av arkitekturen och den rymd som huset har. Utsidan ger inte insidan riktigt rättvisa i den frågan. Framför mig ligger ett barn med en filt om sig så han inte syns. Det är Milo, åtta år. Han är en dörrmatta, får jag berättat åt mig. Dörrmattan Milo uppenbarar sig plötsligt och plirar nyfiket på mig.
–Hej Milo, vad roligt att få träffa dig och din familj, säger jag lugnt och uppriktigt. Jag heter Mary!

Milo tycker inte om kläder, så han går helst i bara kalsonger. Storebror Luka, 11 år, ler blygt men även han, nyfiket. Milo har nyss badat utomhus, trots att det bara är sju grader. Ett snabbt dopp.
– Milo besväras av kläder och är ofta i underkläderna hemma. Det är vardag för oss, säger Marika.
– Men i skolan måste jag ha kläder, fast jag inte vill, svarar Milo. 
När Milo pratar har han olika ljud. Ibland är det lätt att förstå, andra gånger måste jag vända mig till de andra i familjen för att tolka åt mig. Eller be Milo om han vill upprepa sig. Men det går mycket väl att förstå det mesta, om man vill och om man koncentrerar sig.
–Det är jobbigt när jag inte blir förstådd, säger Milo senare i köket.

Han ser med ens ledsen ut och tittar på sin mamma. Marika är den han är närmast. Hon är hans språkrör till omvärlden. Trots att han mycket väl själv vet vad han vill säga och är lika intelligent, om inte mer, än vi alla andra. Det är bara problemet med munnens motorik och det blir svårt att utföra de snabba och precisa rörelser som krävs för tal. Det kallas för verbal dyspraxi. Ibland kan samma ljud som han nyss sa inte alls finna sig i munnen. Det är en enorm frustration som däms upp inuti honom.
– Tänk dig att du är utomlands och inte kan språket och därmed inte kan bli varken förstådd eller förstå någon annan. Milo förstår mycket väl, men kan inte få andra att förstå, säger Marika.
Hon fortsätter.
– Det är förståeligt att människor känner sig obekväma med att inte förstå honom och därför undviker att prata med honom. Jag önskar att de skulle våga prova och få honom att känna sig sedd och lika betydelsefull. Han har så mycket som han vill berätta!

Det är även språket som avslöjade Milos autism som liten. Vad är det Milo har, undrar jag.
–Han har diagnosen lindring autism, säger Marika.
Många gånger kommer dock fler diagnoser till autismen.
– Milo har även, tvångssyndrom, språkstörning och vad har du mer, Milo?
Marika tittar på sin son. Det är tydligt att det finns en stor öppenhet mellan familjens medlemmar om vad för extra dimensioner Milo har. Det är tydligt att det är något som alla medlemmar har vunnit på.
– Vi är stolta över vår son. Han är en modig liten pojke, som varje dag kämpar i vardagen på ett helt annat sätt än vad många av oss aldrig någonsin behöver, säger Marika.

För henne och pappa Kim är det viktigt att båda barnen har kunskap om hur autismen kan fungera och inte fungera.
– Då kan de svara på frågor som andra har och stå upp för sig själva, säger hon vidare.
– Jag har verbal dyspraxi, säger Milo tydligt som svar på mammas tidigare fråga.
– Bra Milo, du kan de svåra orden perfekt, säger Marika och ler stort åt sin yngsta son.
Milo står bredvid mig. Han rör sig konstant. Han är liksom på gång. Han vill visa sin ipad och sina spel. Milo är glad i att prata med mig. Och jag i honom. Han verkar vara en nyfiken och social ung pojke som gärna pratar med den som vill prata med honom.
–Mary, titta på mitt spel. Titta då!

Han vill ha full uppmärksamhet. Och får han inte det så säger han till.
–Vi har tur som har förstående vänner. Det händer ofta när vi har besök att Milo behöver få egen tid och jag måste gå ifrån och lämna våra gäster mitt i, säger Marika.
Att ha gäster är annorlunda från den vanliga vardagen.
– Milo vet inte riktigt vad han kan vänta sig av situationen. Vi försöker förbereda honom, men ibland har han en annan förväntning på hur något skall vara och när det inte blir så blir han upprörd och ledsen.

Vad gör ni då?
– Då behöver man ge honom tid till att reda ut allt. Och det går inte att skjuta på utan måste ske i stunden, säger Marika.
Samma sak kan ske vid telefonsamtal.
– Det kan vara väldigt svårt för Milo att vänta på sin tur tills man själv har talat färdigt i telefon, säger pappa Kim.

Hur är förståelsen för detta, tycker ni?
– Vissa förstår, andra inte, säger Marika.
Hon lägger till.
– Det kommer inte alltid att vara läge att förklara allt om honom heller, även om jag ofta helt kort kan berätta att han är autistisk säger Marika.
– Jag ska bli bibliotekarie när jag blir stor!

Milo deklarerar sina framtidsplaner mitt i samtalet. Han älskar böcker och har massor i sitt rum. Vilka böcker tycker du om, undrar jag. Jag får inget svar för Milo är redan inne på nästa ämne. Han pratar om döden och skyndar sig att hämta ett vitt papper där han snabbt ritar upp död så som han ser det. För två år sedan, då Milos åldersgrupp skulle börja skolan, blev anspänningen och stressen för mycket. Milo brakade helt.
– Många vänner skulle försvinna till skolan och han skulle bli kvar på förskolan, säger pappa Kim.
– Han klarade sig precis till att förskolan slutade. Under sommarlovet blev han riktigt dålig. Det var fruktansvärt, säger Marika.

Kim och storebror Luka är tysta men nickar. Vad var det som hände, undrar jag vidare.
– Milos började få tvångstankar och rörelser och panikångestattacker eskalerade till en mardröm, säger Marika. Under ett helt år vägrade han mat, han drack bara O’boy med näringsdrycker.
– Inte ens godis eller glass åt han, säger Luka.
Luka hade det särskilt svårt när han såg sin lillebror tyna bort och inte längre vilja leva.
–Det var svårt för dig Luka att se Milo så dålig. Och Milo hade samma känsla för Luka, säger Marika.

Hur var det för er föräldrar?
– Det var svårt att hinna med att trösta då de båda var så rädda och ångestfyllda och själv hade jag inte heller svar på vad som skedde, säger Marika.

Hur klarar man en sådan prövning. Då ens barn faller och faller och själv står man handfallen. Hur orkar man ens med vardagens behov med mat, städning, sömn och mer därtill?
– Vi hade ingen aning om vad som var på gång. Det är fruktansvärt som familj att se sitt barn och sin bror må så dåligt. Det fanns tider då Milo inte ville leva mer och det går inte ens att finna ord för hur tungt det är att höra det som förälder säger Marika.
– Man känner sig maktlös och hjälplös, trots att man ska vara den vuxna som ska finnas där och vara tryggheten i livet.
– Under den perioden fick Milo svåra självdestruktiva skov av vardagliga saker som att någon satt på fel ställe, säger pappa Kim.
– Han grät i panik och sa få det att sluta, mamma. Han visste själv inte vad som pågick och det gjorde honom väldigt rädd, säger Marika.
– Alla i familjen mådde dåligt, säger Kim.

Milo tyr sig mycket till Marika. Hon var den som fick försöka nå fram till honom. Men hon minns att det var svårt.
–Det enda jag kunde göra var att sätta mig ner och krama honom och försöka lugna ner honom.

Fick ni någon hjälp?
– Vi är oerhört tacksamma till Christian ”Snuffe” Johansson, överläkare på barnavdelningen. Han har hjälpt oss flera gånger ur svåra kriser. Han och Sofia Hammar, Milos talterapeut har varit fantastiskt stöd i tuffa stunder, säger hon.

Vilka situationer upplever Milo som tuffa?
– När han inte vet vad som förväntas eller vad som ska komma. Det kan vara ljud eller rörelser som han använder för att uttrycka sin stress, säger Marika.

Marika tittar på sin äldste son över köksbordet. Minns du det där året, Luka? frågar jag.
– Ja, det gör jag, säger han.
Märkbart berörd.
– Du hade aldrig sett ett sådant beteende och var rädd att din bror skulle dö. Det tog hårt och gjorde dig orolig, vilket är naturligt, säger Marika.

Hur försöker du stötta Luka?
– Jag pratar mycket med honom och förklarar allt åt Luka så han inte ska undra. Det är enklare att förstå när man är ärlig med varandra, att tala enkelt och öppet om det och att framförallt lyssna in vad barnens oro och tankar är säger Marika.

Kim och Marika berättar att de hela tiden lär sig nya saker om hur Milo fungerar och vad de har att förhålla sig till. En sak är att lugn och ro, rutiner och så få överraskningar som möjligt är viktigt för att få vardagen att fungera väl.
–Innan vi fick barn trodde i alla fall jag att det är föräldrarna som lär och uppfostrar sina barn. Men barnen har lärt oss så fantastiskt mycket om dem och en själv som människa. Det är dem som gör oss till dem vi är, säger Marika.
Hon tittar stolt på sin yngste son. Milo är fullt upptaget med annat.
– Jag skulle aldrig vilja ha Milo på något annat sätt, bara att han ska må bra. Han är min son och jag älskar honom fullständigt.

Milo och Luka går i samma skola.

Luka, är det många i skolan som undrar om Milo och vad han “har”, frågar jag.
–Nej, det tycker jag inte. Och jag tycker inte att någon har varit dum heller, säger han.
–Du har en vän som har en storebror med utvecklingsstörning och ADHD, och honom tycker du om att umgås med och bjuda hem, säger Marika.
–Ja, det är enkelt med honom. Man behöver inte förklara eller säga något om Milo får ett utbrott. Han vet hur det är, säger Luka.

Tycker du att de andra barnen är bra mot Milo, det du uppfattar, frågar jag.
–Ja, det tror jag, säger Luka.
Under den första terminen i fjol sa skolpersonalen ofta att det hade varit en bra dag i skolan, men väl hemma så var all energi slut och Milo bröt ihop.
–Han var förtvivlad och ville inte gå tillbaka många gånger. Nu har det gått en termin och även om det varit jobbigt efter varje ledighet att komma tillbaka har han lärt sig alla rutiner och vad som förväntas av honom, säger Marika.

Hur går det om hans assistent är sjuk en dag, undrar jag med tanke på förändringsfaktorn.
–Det är jobbigt. Men han kämpar på. När han kommer hem måste han släppa på trycket. Han vill inte att de andra ska tycka att han skiljer sig från mängden. Han vill vara som de andra, säger Marika.
Men det sker på bekostnad av Milo själv och det triggar även igång hans ångest.
–Det var en väldigt tuff hösttermin. Men det kommer alltid att komma nya tuffa utmaningar, säger Marika.

Hur gör ni för att bemästra det?
– Vi försöker leva i stunden. Samma händelse eller situation kan ena dagen skapa raseriutbrott och andra dagen passera obemärkt förbi, säger Marika.
– Att planera för det mesta är också viktigt, säger Kim.
– Ja, det blir lättare att leva då, säger Marika.

Ett exempel är att handla mat. Om Milo ska med måste de noga planera och förbereda sig för vad de ska handla.
– Det behöver vara klart för honom före att vad vi kan köpa och vad vi inte skall köpa. Alltså även här handlar det om vad han har för förväntningar på hur det skall vara, säger Marika.
–Det är inte lätt att vara förberedd på allt, det kommer alltid stunder då man inte får det att fungera. Och det är så gott som alltid då man är stressad och helt säkert har man då sig själv att skylla. Milo fungerar dåligt med stress, säger hon.

Det är i sådana situationer Marika önskar att fler var förstående.
– Föräldrar till den här gruppen av barn är redan tungt skuldbelagda av att inte räcka till och lever under hård press. De behöver inte ytterligare få blickar och kommentarer om att barnet som skriker och ställer till en scen är ”bortskämt” och att de är ”dåliga föräldrar”.
–Jag önskar att fler förstod att det kan finnas andra bakomliggande faktorer till ett beteende och att de istället skulle våga fråga om de kan hjälpa på något sätt, säger Marika.

Förstår Milo allt intellektuellt?
– Ja det gör han. Och det är även det som kan vara enormt tufft då människor många gånger pratar över hans huvud, säger Marika.

Varför gör de så, undrar jag.
– För folk tycker att det är pinsamt när de inte förstår honom och är rädda att göra bort sig. De vill inte vara orsaken till ett utbrott. Vilket förstås inte är konstigt.

Vad gör de istället?
– Då är det lättare att prata med mig eller Kim, säger Marika.
Det måste vara en enorm tyngd att bära. Att inte möta den toleransen som behövs för att få prata för sig själv, tänker jag.
–Det är nog en väldigt tung bit att bära för Milo, även om jag vet och tror att folk vill väl. Men det blir ändå lätt fel, säger Marika

Familjen håller sig väldigt mycket hemma.
–Här har vi våra rutiner och kan undvika mycket som stressar och förvärrar för Milo. Jag vet att vi inte alltid kan skydda honom på det sättet. Men vi försöker introducera honom sakteligen för livet “utanför”.

Varje morgon har Marika och Milo sin morgonrutin. Marika lägger mycket tid för att skapa lugn och ro och balans innan skolan börjar. Hon följer honom alltid till skolan och stannar kvar omkring 15 minuter innan hon åker till arbetet.
–Allt sker i samma ordning varje morgon. Samma sak. Om och om igen, säger hon.

Det var tänkt att han skulle gå på fritids före och efter skolan, men det blev tydligt att det orsakade ytterligare stress vilket varken Kim eller Marika ville tvinga sin son till. Istället får nu Milo och Marika tiden tillsammans innan skolstart.
–Jag gillar Pia. Henne kan man prata med, säger Milo.
Pia är rektorn på skolan. Milo går tydligen gärna in till henne och talar om precis vad han tycker fungerar och inte fungerar. Även resten av familjen tycker bra om henne. Andra som Marika är tacksam till är hennes arbetsgivare och chefer.
–De är helt fantastiska och förstående för min situation. Tack vare deras flexibilitet får Milo en chans att orka med skolan. Jag har haft enorm tur, säger hon.

Hur är toleransen för ett barn som Milo som blir äldre och tar större plats i samhället?
–Det är just det. När han var liten, tyst och lugn var det enklare. Även när han blev arg fanns en annan acceptans. Ett äldre barn tar mer plats och vissa saker är inte okej att göra när man är äldre. Det finns mindre tolerans för dessa saker och det kommer att bli tufft för honom. Och för oss, säger Marika.

Vad kan vi göra för att stödja människor med autism, generellt?
–Vara tydliga, prata kort och enkelt språk, skapa rutiner och ta sig tid att lära känna personen bakom diagnosen och att ha tid överlag, säger Marika.
Hon tycker att det finns ett antal eldsjälar i samhället som verkligen brinner för att förbättra vardagen för autister, men de flesta av oss behöver mera kunskap för att bemöta autismspektrumet bättre.
– Det är ett knepigt område. Ingen med autism är den andre lik. Det den ena älskar hatar den andra säger hon och skrattar.

Men vi måste lära oss mer, tycker du?
–Ja! säger Marika direkt.
– Autismen kan innefattas av så mycket, som exempelvis tvångsbeteenden, ätstörningar, social problematik och mycket annat, säger Kim.
– Ett barn kanske inte kan ha maten blandad på sin tallrik, då blir det oätbart. Och någon annan vill inte delta i fotbollen på rasterna, då den stunden behövs för att ladda inför nästa lektion som kommer att ta all energi. Det tolkas då istället som barnet är utanför och kanske till och med tvingas att delta på grund av det, säger Marika. Barn är inte ute efter att jäklas, de vill bara bli älskade.

För att sprida kunskapen om autism och göra gruppen sedd ordnar Marika för andra året i rad Wiklöf Holding Hero Homerun-loppet som går av stapeln den 13 maj på WHA. Till sin hjälp har hon Mariehamns A-lag i fotboll.
–Det finns ett barn-familjelopp där man med en från Mariehamns IFKs A-lag i fotboll tar sig tillsammans runt en hinderbana. Sen finns det också en vuxenstafett och en gå-springa 5 kilometer (utan lag).Loppet avslutas med en picknick.
– Dagen går ut på att träffas och ha kul tillsammans, samt att intäkterna går till att hålla föreläsningar om Autismspektrumet, säger Marika.

Mera information om loppet hittar du på Facebook – Hero Homerun.

Marikas boktips för mer kunskap om autism:

”Min vän Henry” av Naula Gardner
.
”Det räcker inte med kärlek” av Jenny Lexhed.

Lika Olikas tipsar:

Autism- och Aspergerförbundets e-utbildningar
Dokumentär: The Human Camera