Månadens intervju: Nicklas Nilsson

Det är en ståtlig man som kommer mig till mötes. Vi träffades första gången några månader tidigare då jag höll föreläsning på årsmötet i Fastighetsbranschens Utbildningsnämnd, vari Nicklas var ombud för Fastighets. Han gav som feedback att jag påminner honom om hans dotter, en komplimang så fin att jag gav honom en kram. Men han sa sedan, ”Jag brukar inte kramas. För om jag blir sjuk kan jag dö.” Nicklas har nämligen Multipel skleros.

Jag är och hälsar hos Fastighetsanställdas Förbund. Här arbetar Nicklas som ombudsman. Hans rum är stort och inbjudande. Inte kalt och kliniskt, som hos många. Det sitter konst på väggarna och blandar upp pärmar och papper till att bli likt ett vardagsrum. Särskilt ett fotografi fångar genast blicken. Det är ett dansant par där mannen stolt och stark för kvinnan. Det är Nicklas och hans fru Liselotte.

Multipel skleros, förkortas ofta MS, är en neurologisk sjukdom som drabbar centrala nervsystemet, det vill säga hjärna och ryggmärg. Enligt wikipedia kommer sjukdomen ofta i skov med symptom som går tillbaka inom veckor eller månader, men i de flesta fall utvecklas det också det till en bestående funktionsnedsättning. För att bromsa sjukdomsförloppet finns det olika läkemedel. Men bieffekterna är ogripbart allvarliga.
– Det räcker med en förkylning så kan jag bli utslagen och dö, säger Nicklas. Bromsmedicinerna slår ut immunförsvaret totalt.

Ändå är du på arbetet, en plats där så många människor med olika nivåer av mer eller mindre latenta förkylningar befinner sig?
– Alla här vet om min sjukdom och att tvätta händer och sprita sig är viktigt. Jag har alltid handsprit i väskan, i bilen och måste vara noga med hygienen, säger Nicklas.

Omkring 20,000 svenskar har MS. Det finns inget botemedel, bara bromsmedel. Nicklas bromsmedel används endast av omkring 100 personer och är inte helt beprövad, så det finns ingen evidens på effekt eller bieffekter.
– Men vad är alternativet? säger Nicklas.

Man kan bära MS-gener under många år innan sjukdomen bryter ut. Något så vanligt som rökning kan vara en utlösande faktor. Det finns olika sorter av MS, progressiv eller skovvis. Den progressiva finns det inget botemedel.
– MS sätter sig i nervtrådarna och gör att det går hål på dem. Ärrbildningen på hjärnan och ryggmärgen ger negativa men. Till slut saknar du känsel och kan bli förlamad och måste sitta i rullstol, säger Nicklas.

Sjukdomen kan även ändra sig, den är individuell, och kan gå över från skovvis och bli progressiv.
– MS är alltså inte jättekul att leva med, säger Nicklas.

Det räcker med en förkylning så kan jag bli utslagen och dö, säger Nicklas. Bromsmedicinerna slår ut immunförsvaret totalt.

När jag tittar på honom är det otroligt att han har en sjukdom som bryter ner honom så pass, för ännu kan jag inte se något annat än en glad, och till synes, stark och lång man i sina bästa år. Hur klarar du av arbetet?
– Till sjukdomen hör fatigue, en förlamande trötthet. Det känns som en svart box har spänts över huvudet och ögonen med bly på ögonlocken. Då måste jag vara avskärmad och stänga dörren till kontoret och vila mig, säger han.

Vad säger arbetsgivare och kollegor när du plötsligt måste gå och vila dig?
– Alla vet vad jag behöver för att orka med arbetsdagen och ingen tycker att det är konstigt. Mina kollegor är toleranta och fokuserade på att alla ska få vad de behöver för att kunna göra sitt arbete. Om jag stänger dörren vet de att jag vilar mig och då kommer ingen och stör eller knackar på. Det är ett enkelt sätt att kommunicera och respektera utan att det ska behöva bli tråkiga känslor, säger Nicklas.

Det var hösten 2013 som Nicklas fick diagnosen MS. Han arbetade för en annan fackförening som kassör, första ombudsman, samordningsansvarig och personalansvarig. Utöver det var han även ordförande för en stiftelse för behövande kvinnor, fritidspolitiker i Stockholms stad, engagerad i kyrkofullmäktige på Essingen och hade nyligen träffat Liselotte och de hade köpt hus. Sina två barn hade han på halvtid.
– Jag minns att jag kände mig trött, hade domningar i händerna och blev lätt trött, irriterad och stressad. Det är för att jag gör för mycket, tänkte jag, och bet ihop, säger Nicklas.

Till slut var han tvungen att akut besöka läkare.
– Läkaren sa att jag hade en hjärnblödning och skulle ta mig till sjukhus, men att det kunde vänta. För honom var det tydligen inte akut. Liselotte arbetar inom vården och sa att jag skulle åka direkt och till neurologen.

Efter 14 dagar inlagd och en omfattande utredning hittade läkarna ingenting. Inte förrän den 20 januari 2014 fick Nicklas besked. Hur kändes det att få veta att du har MS?
– Allt är blankt. Jag minns att vi var och dansade och träffade Tony Irving, men sedan är allt tomt. Jag minns inte ens om jag fick veta via brev eller samtal.

Jag är en vit man i medelåldern och min respektive är distriktssköterska och min svåger läkare. Jag har fått den absolut bästa vård som kan tänkas och fick min bromsmedicin redan efter 20 dagar, säger Nicklas.

Lojal och mån om arbetet gjorde Nicklas upp en plan för sig själv. Han skulle inte skapa problem på arbetsplatsen utan arbetet skulle komma först. Därefter hans hälsa. Nicklas sjönk ner i en depression och läkaren tvingade honom till rehabilitation.
– Rehab handlar om att förstå att man har MS. Jag var där i åtta veckor. De bryter ner dig för att sedan bygga upp dig och anpassa livet efter din MS.

Skovet 2013 var djupt och Nicklas kunde inte arbeta. Som mellanchef var det inte populärt att han saknades. När Nicklas dessutom ifrågasatte ledningen för deras behandling blev det inte bättre. Redan efter kort tid hade de bestämt sig för att göra sig av med honom.
– När jag hade mitt djupa inledande skov och var på botten så avskedade de mig. Du är inte önskvärd längre, sa de. Att precis ha fått besked om MS och på det att Liselotte fått cancer var obeskrivbart tufft, säger Nicklas.

Vi tar en paus. Nicklas är märkbart berörd när han tänker tillbaka. Att få kalla handen då man allra mest behöver en öppen hand sätter spår.
– Eftersom jag kan arbetsrätt så sa jag åt dem att de fick ordna ett nytt arbete till mig. Jag visste att fastighetsanställdas förbund var en öppen och välkomnande fackförbund och bad dem styra det dit. På så vis kom jag hit och det är det bästa som hänt mig. Här är det ett helt annat klimat, inkluderande och med fokus på vad vi är här för att göra, inte vem du är eller inte är, säger Nicklas.

Nicklas har en son och en dotter och Liselotte hade med sig ytterligare tre barn in i den nya familjen. Hur berättade du för barnen?
– Vi samlade alla barnen under en middag och pratade om sjukdomen, vad den innebär och att det troligtvis finns en utväg tack vare mediciner. Vi sa så för att mildra alternativet. Barnen var underbara och tog emot nyheten bra, Nicklas.

Ändå fortsatte de dåliga nyheterna att avlösa varandra. Utöver MS-diagnosen och Liselottes cancer fick Nicklas dotter anorexia. Hans son som spelat handboll på elitnivå fick drogproblem och plötsligt var det fyra familjemedlemmar som föll och behövde stöd. 2014 hade även Nicklas och Liselotte planerat att gifta sig. Men vigseln fick de boka av.

Nicklas Nilsson

Hur orkar man?
– Jag vet inte, säger Nicklas. Även världsliga saker som att vi köpt hus 2013 och fick en omfattande fuktskada 2014 och dessutom ett enormt läckage i fritidshuset gjorde det hela ännu värre.

När en person ändras i grunden blir det även tydligt vilka som är ens riktiga vänner. Något som Nicklas fick erfara på arbetet och i det privata.

Var fick du stöd ifrån?
– Man har olika kretsar av vänner, jobbet är en viktig krets, men där försvann nästan alla. Idag är det ytterst få jag har kontakt med. Det fanns en tidigare arbetskollega som stöttade mig enormt mycket. Dessutom har jag mina jaktkompisar och så har jag och Liselotte och vi har dansen, den har räddat oss på många sätt.

Idag mår Nicklas stabilt. Liselotte är friskförklarad från cancern, dottern mår bra och sonen har fått hjälp och tagit sig bort från drogerna. Hur mår du nu?
– Om man säger så här. Jag är en vit man i medelåldern och min respektive är distriktssköterska och min svåger läkare. Jag har fått den absolut bästa vård som kan tänkas och fick min bromsmedicin redan efter 20 dagar, säger Nicklas.

Vad har du lärt dig om MS och samhället?
– Det är flest kvinnor som får MS. För kvinnor i arbetslivet med denna sjukdom är det inte lätt. I det fallet är det synd att säga, men jag är glad att jag inte har progressiv MS och inte är kvinna.

Idag trivs Nicklas väldigt bra på jobbet hos Fastighetsanställdas Förbund. Här har han en självklar gemenskap och plats där ingen fokuserar på hans MS, samtidigt som att alla respekterar hans extra dimension, välkomnar den och de tillhörande behoven han därmed har i arbetsdagen.
– Min sjukdom är ändå det bästa som har hänt i mitt yrkesliv. Jag har bytt från en negativ plats med exkluderande förhållningssätt till Fastighetsanställdas Förbund med sin värme och inkludering. Här har vi en fin gemenskap på jobbet med många olikheter, säger han.

Vad tänker du om livet idag?
– Lev idag och skjut inte upp saker. Jobbet är inte allt, du är alltid ersättningsbar och ska inte leva för din arbetsplats utan för dig själv, säger Nicklas. Jag försöker dansa och jaga så mycket jag kan. Blir jag rullstolsbunden eller blind så är det slut med det. Men ännu kan jag.


Namn: Nicklas Nilsson
Familj: Fru Liselotte och 5 barn (varav 3 bonusbarn)
Bor: Stockholm
Jobb: Ombudsman på Fastighetsanställdas Förbund Region Ost
Intressen: Pardans och jakt
Trivs: I Skåne där Rommelåsens sydsluttningar möter porten till Österlen


Nicklas lästips om MS:

Fördomar om Multipel Skleros:

  • Att alla med MS sitter i Rullstol
  • Att du kan dö direkt

Om du möter någon med Multipel Skleros, tänk på detta:

1. Att inte alla symtom syns på utsidan
2. Våga fråga!