Föreställ dig att du är allergisk mot något som kan färdas i luften. Något som faktiskt kan döda dig. Tänk dig att du måste förlita dig på din omgivning att försöka respektera detta, och att ta hand om dig. Så är det för dem med svår matallergi mot nötter. Alexander, 5 år, är en av dem som är drabbad.

– Jag älskar falukorv, makaroner, prinskorv, pasta, pannkakor och falukorv. Men jag får inte äta nötter eller ägg, säger Alexander.

Han är som vilken annan femåring som helst. Glad, pigg och nyfiken. Det är bara det att han hela tiden måste vara steget före och tänka vad som eventuellt kan hända om någon missar, eller han själv i stunden glömmer bort att vara försiktig.
– Det var enklare att skydda honom som liten, nu börjar han bli väldigt mobil och vill gärna röra saker och hoppa och leka som de andra, säger Simone, Alexanders mamma.

Alexander har svår allergi mot nötter, kokos, äpple, björk, pollen, gräs och hund. Även ägg ger allvarliga konsekvenser.
– Jag får inte röra äggkartonger, då får jag allergichock, säger han.

Det är lätt att glömma för omgivningen hur allergisk Alexander är. På förskolan skulle de pyssla och när Simone kom för att hämta sin son höll de som bäst på att klippa i äggkartonger.
– Herregud, vad gör ni, fick jag ropa och skynda mig och ta bort Alexander. De menade absolut ingenting illa och brukar ha full koll, men det är lätt i vardagen att inse hur mycket som faktiskt berör särskilt ägg.

Vad händer när du blir allergisk?
Det börjar klia över hela mig, säger Alexander.
– Och du får svårt att andas, blir röd och svullen, säger Simone.

Får du frågor om dina allergier från de andra barnen?
– Nej, säger Alexander.
– Jo, det brukar du få, säger Simone.
– Men en av mina fröknar är allergisk också, skyndar sig Alexander att säga.

Alexander säger inget mer. Att vara annorlunda är inte lätt. Det har han redan fått erfara. Särskilt under barnkalas, som sker var och varannan helg.
– Det är många som vill baka äggfritt och som verkligen försöker. Men sedan har de lagt på mandelflarn på kakan och så kan han inte äta den ändå och måste ut från festen. Det är inte lätt, för någon, säger Simone.

Simone brukar baka och ta med sig fika till Alexander.
– Jag har nästan blivit bagarmästare, skrattar hon.

Hon blir allvarlig. Hon berättar om ett tillfälle som etsats fast i hennes minne. Då hon verkligen såg sin son lida av att vara olik. Det var ett kalas under hösten.
– Alla andra fick en bit tårta, alla utom Alexander som fick några kakor som jag tagit med.

Tårar letar sig fram. Mammahjärtat värker.
– Jag ser på Alexander att det är något som inte är bra. Han böjer sig till mig och viskar, varför tittar alla på mig? Mamma, varför får jag ingen tårta? Jag vill också ha tårta.

Simone torkar några tårar.
– Hur väl jag än försöker kan jag inte ge honom exakt vad han önskar. Ibland försöker jag baka liknande vad det ska bjudas på. Alexander var verkligen ledsen och kände att han var olik och att det inte var bra. Jag försökte säga till honom att de andra bara var nyfikna för han åt något annat än de. Jag vill också ha tårta, sa han då, säger hon. Sedan åt Alexander kakorna och liksom gömde sig i min tröja.

Simone är född i Australien och har all familj och släkt kvar. Varje år reser familjen därmed till andra sidan jorden. Redan två veckor innan börjar förberedelserna med Alexanders förebyggande medicineringar.
– Det är en fruktansvärd anspänning att resa med Alexander. Särskilt flyg. Och särskilt så långt. Ofta sover jag inte natten innan, säger Simone.

Efter att flygbiljetterna bokats ringer Simone eller pappa Johnny till flygbolaget för att meddela dem om Alexanders allergier. De måste även boka tid hos en specialistläkare för att få intyg för att medha hans mediciner. Den snabbaste resan till Australien tar omkring 24 timmar, utan förseningar. Delresan från Asien till Australien är omkring 13 timmar över Stilla havet. Det är tillräckligt länge för att Alexander ska få ett anfall om någon i närheten äter nötter, om han själv får i sig eller om han tar på något med nötter eller ägg spår.
– Då finns det ingenstans att nödlanda heller, säger Simone.

Har inte flygbolagen strikta policies kring nötter?
– Många tror det, men det är snarare vanligt att vi själva får kämpa för att få hjälp, även gentemot bolagen själva, säger Simone.

För mig som reser frekvent med flyg blir förvånad. Men när ni ringer dem och förvarnar, och då det handlar om ett litet barn?
– Det spelar ingen roll. Vi får ofta svaret att hans allergi får vi hantera själva.

Vad krävs för att Alexander ska kunna flyga?
– Vi får gå in lite tidigare och torka av hans säte, bord och allt runtomkring. Om någon har haft kontakt med nötter eller ägg så kommer han få en reaktion direkt vid kontakt. Därefter pratar vi med kabinpersonalen och med passagerarna i raderna bakom och framför.

Vad brukar ni säga?
Vi frågar dem om de kan tänka sig att undvika att äta nötter. Vi tar alltid med oss extra snacks att erbjuda dem. Efter tre flygningar är vi helt slut efter alla dessa samtal, säger Simone.

Det är nytt för mig. Jag trodde nog att flygbolagen hade alternativa tilltugg tillgängligt. Och särskilt om någon anmäler allergin i tid.
– Ibland kan de ropa ut i högtalarna, men det är först i samband med matutdelningen. Då har det dock gått nästan en timme i luften och man kan ha öppnat sin påse med nötter redan, säger Simone. De säger att det inte är någon som egentligen lyssnar på deras meddelanden så det är ingen idé. Det är bättre att resenärer själva tar ansvar för att etablera en nötfri zon.

Det som förvånar mig är att Simone berättar att det ofta inte finns några specialrätter för nötallergiker, eftersom det mesta kan innehålla spår av nötter. Just resor över mellanöstern och Asien är också något med stor anspänning då nötter är en vanlig kost i dessa länder.
– Det är konstigt att flygbolagen inte kan ha ett nötfritt alternativ då de har lågkalori, vegan och rätter specialanpassade av religiösa orsaker. Samtidigt kan du inte välja en rätt som innebär skillnad mellan liv och död, säger hon.

Att övriga passagerare inte lyssnar på säkerhetsmeddelanden är förskräckligt. Jag kan dock tro att det dessvärre är sant många gånger. Vad brukar andra passagerare säga?
– De är oftast väldigt vänliga och förstående. Det är bra att de frågar oss vad en nötfri zone innebär och försöker att lära sig. Det är just kabinpersonalen som har mindre ork och vilja. Dessutom får ofta de i business class nötter vilket färdas genom luften.

Air Berlin och British Airways är två flygbolag familjen inte kommer flyga med igen.
– Under flyget mot Australien i fjol blev det kraftiga förseningar. All mat vi hade med oss, som vi alltid tar med åt Alexander då kosten ofta innehåller ägg och allt oftare även nötter, tog slut.

Resan som vanligtvis tar omkring 26 timmar tog istället 46 timmar. Under samma resa hade läkaren glömt skriva ett intyg om specialkost, och de hade glömt att dubbelkolla, och flygplatspersonalen på Heathrow hade därmed tagit en stor del av maten de packat åt sonen. När Simone frågade flygvärdinnorna på British Airways efter något ätbart till Alexander så fick hon kalla handen.
– Jag sa att jag har en liten son med svår allergi och vår mat är slut. De skrattade åt mig och sa, kanske ska vi börja servera frukttallrikar. Vi fick ingenting. Det var hemskt för Alexander. Jag var så arg så jag bara grät.

Familjen har gjort 16 flygningar de senaste 18 månaderna. Flera i samband med den årliga Australienresan. Familjen French anländer omkring tre timmar innan avgång för alla kontroller av intyg, specialkost och förberedelser, vid varje flygning. Kommer ni fortsätta flyga?
– Det är svårt. Självklart vill vi inte riskera vårt barns hälsa. Men det ska inte behöva vara så svårt. Om omgivningen vill hjälpa till. Jag vill tro att jag kan lita på andras välvilja. Men kanske vi inte kommer kunna, det är en stor oro. Jag har hela min familj i Australien och min pappa börjar bli gammal och har varit sjuk, säger Simone.

Vi flyttar oss från luften till vardagens bestyr. På sin förskola har Simone och pappa Johnny utbildat personalen i hur Alexanders mediciner ska användas, när de ska tas och vad som sker vid en reaktion.

Jag har alltid undrat, hur allvarligt är en allergisk reaktion?
– Alexander kan dö om han får en reaktion och inte får medicin i tid, säger Simone.

Det var när Alexander ännu var bebis som Simone och Johnny insåg att deras son är allvarligt allergisk.
– Han ville inte behålla bröstmjölken utan kräktes hela tiden. Vi fick ge ersättning och hans hud var täckt av eksem och alltid var det något. Så börjar ofta allergier, har läkarna berättat.

På Barnavårdcentralen gav de Miniderm salva och mild kortison, men ingenting hjälpte. Alexander fick allt mer bekymmer. Simone hade hört i Australien att den senaste forskningen berättade att bebisar skulle bli introducerade tidigt till mat som relaterade till allergier, alltså ägg, nötter och övriga. Simone och Jonny skulle därmed prova ge Alexander ägghalvor för att få i sig all näring. Då var han nio månader.
– Vi var hemma och han hade fått mosad äggula med potatis. Vi hade gett honom det två veckor innan utan problem. Men nu bröt helvetet ut.

Under endast tio minuter hade Alexanders ansikte fördubblats, saliven rann och han hade massor med prickar.
– Han kunde knappt andas och jag hörde hur det rasslade. Jag var ensam hemma med honom och det tog 20 minuter innan ambulansen kom och de gav honom en adrealinspruta.

Om han är så allergisk, kan han gå på bio, kan han följa med och handla mat. Hur gör ni med vardagen?
– Det blir svårare ju äldre han är. Som andra barn vill han gärna leka och då går allt snabbt. Plötsligt rör han vid en frukt i mataffären eller något som innehåller nötter och kanske har någon dessförinnan rört en äggkartong, säger Simone.

Ändå är Simone tacksam.
– Det finns dem som har det ännu värre som även är allergiska mot gluten, mjölkprotein och skaldjur och kan inte alls gå till skolan.

Det svåra är inte att alltid behöva bära med sig medicin eller att oroa sig. Inte heller är det att utbilda andra, vilket Simone gärna gör. Problemet är dem som bara inte bryr sig eller lyssnar.
– De som är intresserade och bryr sig är många, tack och lov. Men det finns dem som är ignoranta och inte vill inse att det faktiskt handlar om liv och död. Och att det krävs ganska lite för att se till att de slipper genomlida enorma konsekvenser eller bli inkluderade i samhället.

Hur menar du?
– Till exempel läkarna som handskas med små allergiska barn kan erbjuda familjerna hjälp direkt, inte efter 8 månader då många situationer redan har hänt eftersom föräldrarna saknar kunskap och måste prova sig fram. Eller att de som är på bio och vill äta nötter och möter någon som ber dem lägga dem undan kanske kan göra det en enda gång så att fler kan gå. Eller att om man möter någon som säger sig vara väldigt allergisk, att man faktiskt lyssnar och respekterar, säger Simone.

Hur går det med förskolan?
– Det är många barn som har allergier, så de är ofta vana. Även om vi fick kämpa väldigt när Alexander skulle sova i vagn utomhus under våren och precis under en björk, som han är fruktansvärt allergisk mot. Men alla barn skulle visst sova utomhus, det är bra för dem, sa man. Men min son kan inte andas och är superallergisk! Vi måste inse att människor är olika.

Blir man van?
– Ja, det blir man nog. Och på något vis lever vi i vår lilla bubbla, än så länge. När Alexander ska ut i livet så gäller det för honom att ha bra kunskap och vara försiktig, säger Simone. Vi kan planera för mycket men det finns alltid en risk. Som när han ska kyssa någon första gången, det är en situation man vill ska vara spontan. Men Alexander kan inte vara spontan eftersom han faktiskt kan få en extrem reaktion och i värsta fall dö.

Som mamma märker hon hur sonen processer sin olikhet genom lek.
– Alexander lekte ofta att han lagade ägg och sa till mig, nu ska jag äta ägg, mamma. Men du får inga för du är allergisk. Han har många tankar och frågar ofta varför han inte kan äta det ena eller andra eller när allergin ska gå över och han får äta allt.

Känner du dig trygg?
– Ja, med dem omkring oss som vänner, släktingar och förskola. Dem har vi pratat med och de har koll på vad som ska göras om något går fel. Men utöver det, det är den stora världen där vi inte riktigt ännu är helt bekväma.
– Ett exempel är i vår sommarstuga. Vi har fått reda på att det endast finns en akuthelikopter som ska täcka ett enormt stort område. Om något händer tar det 50 minuter med bil till närmaste sjukhus. Kanske vi inte kan bo kvar. Det är stora och små anpassningar för att passa vår livssituation. Vi måste alltid vara steget före.

Vad har du för tips till oss andra som kanske möter någon som är lika allergisk som Alexander?
– Att veta att de som är så allergiska har mediciner med sig och att det är livsnödvändigt att ta dessa. Och att man alltid måste ringa ambulans eftersom reaktioner kan återkomma även om de går över.

Vilka mediciner är det?
– Vi har en akut-necessär med astmamedicin, Aerius antihistamin, Betapred kortisontabletter och epipen-sprutor som alltid finns hemma, på förskolan och en i hans väska som han tar med sig dit han går.

Simone vill arbeta med att öka kunskapen om matallergier och anser att behovet är stort, inte bara i Sverige, utan även globalt.
– Okunskapen är väldigt stor. Det är viktigt att vi har kunskap och inte blir rädda om något händer. Jag uppmanar andra att fråga dem som har allergier hur det fungerar och vad man ska tänka på eller göra om något akut inträffar.

Vad mer kan du ge för tips?
– Läs ordentligt innehållsförpackningar då spår av ämnen kan finnas och bör tas på allvar. Det finns även matvaror som är besläktade och kan ge allergier, så som lupiner, som är släkt med nötfamiljen. Om du handskas med råvaror tvätta händerna noga med tvål och varmt vatten och torka av ytor och skålar om du får besök av en allergiker.

När jag lämnar Simone och Alexander, efter att han tagit dagens mediciner (se vår film på likaolikametoden på Facebook), tänker jag på hur vi kan stödja. Jag har själv arbetat med ungdomar under flera år där flera fick allergiska reaktioner och ville inte tala om det, för det var pinsamt. De ville inte sticka ut. Det är viktigt att vi andra är varse om att allergier är vanligt. Visar någon upp symptom som prickar, röda utslag, att det kliar eller att man svullnar ens lite grann eller har det svårt att andas, då är det på allvar.

Tips för att läsa vidare

Astma och allergiforbundet
Facebook-gruppen Allergibarn
Allergyfacts
Facebook-sidan The no nut traveller

Fakta Simone French

Familj: Man och barn samt bonusbarn samt familj i Australien
Bor: Kungsängen
Se filmen om när Alexander tar sina mediciner

Mot utanförskap och främlingsfientlighet
För gemenskap och öppenhet

Privacy Preference Center